La giornata mondiale delle malattie rare nasce nel 2008 e si celebra generalmente il 29 febbraio. Un giorno altrettanto raro e scelto appositamente dall’associazione europea promotrice dell’evento, Eurordis, per celebrare i malati rari. Quest’anno, cadrà di domenica 28 febbraio.

Si tratta di una giornata davvero molto importante che mira a dar luce alle malattie rare, alle difficoltà ad esse legate e alla necessità di garantire un accesso equo alla diagnosi, ai trattamenti e alle cure.

In Italia, si stima che siano circa un milione e 200 mila le persone con malattia rara e quasi 8.000 le patologie al momento conosciute. Solo 300 di queste, hanno attualmente una terapia.

Una giornata di sensibilizzazione che desidera invitare alla coesione tutti gli attori del sistema italiano delle malattie rare, per migliorare la qualità di vita di pazienti, famiglie e caregiver.

Il Parlamento Europeo ha promosso RARE2030, un progetto che è cofinanziato dalla Commissione Europea e coordinato da EURORDIS. Il progetto mira a creare azioni concrete per rispondere in maniera efficace ai bisogni dei pazienti con malattia rara, in termini di assistenza domiciliare e territoriale, accesso ai farmaci, funzionamento delle reti, teleassistenza e telemedicina, supporto e assistenza sociale.